사전연명의료의향서 등록, 어디서 하고 효력은 언제부터?

사전연명의료의향서는 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(연명의료결정법)에 따라 19세 이상인 사람이 자신의 연명의료중단등결정과 호스피스 이용에 관한 의사를 직접 문서로 남겨 두는 서식입니다. 지금 아픈 곳이 없어도 작성할 수 있다는 점이 핵심입니다.

여기서 말하는 연명의료는 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등 치료 효과 없이 임종과정의 기간만 연장하는 의학적 시술을 뜻합니다. 보건복지부 보도자료 붙임에도 같은 정의가 실려 있습니다.

미리 써 두는 이유는 단순합니다. 나중에 스스로 의사를 표현하기 어려운 상태가 되면, 의료진이 확인할 수 있는 본인의 기록이 있느냐에 따라 가족이 대신 진술해야 하는 부담이 달라지기 때문입니다.

작성 장소는 한 곳으로 정해져 있지 않습니다. 보건복지부 장관이 지정한 사전연명의료의향서 등록기관이면 어디서든 가능하고, 국립연명의료관리기관 누리집 목록을 보면 국민건강보험공단 지사, 지역 보건소, 병원, 노인복지관 등이 포함되어 있습니다.

가까운 등록기관 찾는 방법

• 국립연명의료관리기관 누리집(lst.go.kr) 접속
• 사전연명의료의향서 메뉴에서 작성 가능 기관 선택
• 지역·기관명으로 검색한 뒤 주소와 전화번호 확인

2026년 11월 7일 조회 기준 목록에는 총 847건이 표시됩니다. 목록에 운영상태 항목이 따로 있으므로, 방문 전 해당 기관에 전화해 상담 가능 요일과 예약 필요 여부를 물어보시는 편이 헛걸음을 줄입니다. 국민건강보험공단 지사의 대표 번호는 1577-1000으로 안내되어 있습니다.

국립연명의료관리기관이 안내하는 절차는 상담·설명, 의향서 작성, 등록·보관, 데이터베이스 조회의 4단계입니다. 상담자는 작성 전에 아래 내용을 설명해야 하고, 작성자는 이해했다는 확인을 서식에 남깁니다.

• 연명의료의 시행방법과 연명의료중단등결정에 관한 사항
• 호스피스의 선택과 이용에 관한 사항
• 의향서의 효력과 효력 상실에 관한 사항
• 작성·등록·보관·통보, 변경·철회와 그에 따른 조치
• 등록기관이 폐업·휴업하거나 지정이 취소될 때 기록 이관에 관한 사항

작성은 종이에 직접 쓰거나 태블릿으로 할 수 있습니다. 가족이 대신 쓸 수는 없고, 서명은 반드시 본인이 해야 합니다. 몸이 불편해 글씨를 쓰기 어려운 경우에는 녹화·녹취로 본인 의사를 확인해 서명을 갈음하는 방법이 FAQ에 안내되어 있습니다.

준비물은 신분증 하나입니다. 주민등록증, 운전면허증(모바일 신분증 가능), 주민등록번호가 적힌 구여권, 주민등록번호와 주소가 기재된 장애인등록증, 외국인등록증이 인정됩니다.

효력의 출발점은 데이터베이스 보관입니다. 등록기관에서 작성·등록한 의향서가 연명의료 정보처리시스템 데이터베이스에 보관되어야 법적 효력을 인정받습니다. 등록증은 약 30일 전후로 일반우편 배송된다고 FAQ에 안내되어 있습니다.

효력이 있다고 해서 곧바로 연명의료가 멈추는 것은 아닙니다. 실제 이행은 의료기관윤리위원회가 설치·등록된 의료기관에서, 담당의사와 해당 분야 전문의 1명이 모두 임종과정에 있는 환자라고 판단한 경우에만 가능합니다.

효력이 없거나 사라지는 4가지 경우

• 본인이 직접 작성하지 않은 경우
• 본인의 자발적 의사로 작성되지 않은 경우
• 필수 설명이 제공되지 않았거나 작성자 확인을 받지 않은 경우
• 의향서 등록 후 연명의료계획서를 다시 작성한 경우

앞의 세 경우는 처음부터 효력이 없고, 네 번째는 연명의료계획서가 작성된 때부터 효력을 잃습니다. 또 법 시행일인 2018년 2월 4일 이전의 사전의료지시서나 지정 등록기관이 아닌 곳에서 쓴 유사 서식은 같은 효력을 갖지 않습니다.

두 서식은 이름이 비슷하지만 작성 시점과 작성 주체가 다릅니다. 국립연명의료관리기관 안내를 바탕으로 한눈에 비교하면 다음과 같습니다.

정리하면 의향서는 건강할 때 미리 남기는 기록이고, 계획서는 진단을 받은 뒤 의료진과 함께 세우는 계획입니다. FAQ는 의향서를 쓴 사람도 원하면 담당의사와 계획서를 작성할 수 있다고 안내합니다.

작성자는 언제든지 본인이 작성한 의향서를 조회할 수 있습니다. 마음이 바뀌면 변경이나 철회도 가능합니다.

• 변경: 처음 작성한 곳이 아니어도 보건복지부 지정 등록기관이면 어디서든 가능하며, 신분증을 지참하고 직접 방문해 다시 상담을 받습니다.
• 철회: 방문이 원칙이지만, 어려우면 누리집의 나의 사전연명의료의향서 조회하기에서 등록 이력을 확인한 뒤 본인 인증을 거쳐 철회 신청할 수 있습니다.
• 가족 열람: 환자가족은 기록열람신청서와 가족관계를 증명하는 서류를 갖춰 열람을 요청할 수 있습니다.

작성 때 가족 열람 허용 여부를 선택하는 칸이 있다는 점도 기억해 두면 좋습니다. 열람을 허용하지 않았다면 국립연명의료관리기관장은 가족의 열람 요청을 거부할 수 있습니다.

여러 번 고쳐 쓴 경우 의료진은 가장 나중에 작성된 의향서를 기준으로 판단한다고 국립연명의료관리기관 FAQ에 안내되어 있습니다.

보건복지부와 의료혁신위원회는 지난 6일 배포한 보도자료에서 11월 7일부터 8일까지 서울대학교 시흥캠퍼스에서 제2차 의료혁신 시민패널 공론화 숙의토론회를 연다고 밝혔습니다. 성별·연령·지역을 고려해 모집한 약 300명의 시민패널이 참여합니다.

• 첫째 날: 연명의료 유보·중단 시점(현행처럼 임종과정 이후로 유지할지, 질병 말기까지 넓힐지)
• 둘째 날: 연명의료 대리결정의 주체, 연명의료를 하지 않기로 한 환자에게 필요한 의료와 돌봄

공론화 결과는 11월 말 의료혁신위원회에 보고될 예정이며, 국가생명윤리심의위원회 내 연명의료결정제도 개선 특별위원회 논의에 활용됩니다. 아직 제도가 바뀐 것은 아니고 의견 수렴 단계입니다. 개회식과 전문가 발제, 분임 토의 결과 공유는 보건복지부 유튜브 채널로 생중계되고, 분임 토의 자체는 비공개로 진행됩니다.